„Када је мој син добио дијагнозу на целом свету није постојала терапија“: Како данас живе особе са ретким болестима у Србији?

Ако бих се вратила у 2016. годину када су мом сину Матији дијагностиковали ретку болест спиналну мишићну аутрофију (СМА) и то да тада није постојала терапија, не само у Србији него у целом свету, данашња ситуација изгледа као да нам се остварио сан, каже за Данас Оливера Јововић, мама оболелог дечака од СМА и предаседница Удружења СМА Србија. За два дана и у Србији ће бити обележен Међународни дан ретких болести, у које свакако спада и СМА, а како у Институту за