Retke Bolesti

NOVI SAD - Država je ove godine za lečenje retke bolesti, iz budžeta izdvojila 10,2 milijarde, što je najveći iznos u istoriji lečenja tih pacijenata, ali se još mnogo toga mora uraditi kada je reč o dužini dijagnostičkog procesa, pristupu… »

Dvogodišnji Aleksej Knežević iz Beograda, koji boluje od retke i teške bolesti poznate kao bolest leptira, svakodnevno vodi bitku sa bolnim ranama. Njegova koža je toliko nežna da i najblaži dodir izaziva bolne rane, a detinjstvo od samog rođenja… »

Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje čak 400.000 ljudi, a njihov put do dijagnoze i terapije nekada traje i godinama. Na nedavno održanoj Međunarodnoj konferenciji "Caring for Rare" otvorena su ključna pitanja o ubrzavanju dijagnostike… »

Međunarodna konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare”, šesta po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), okupila je više od 20 govornika i panelista iz Srbije, regiona i Evrope, među kojima su predstavnici… »

U Srbiji se, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata, mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći. U evropskom… »

U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći". To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim… »

Procenjuje se da se u Srbiji između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom formom retke bolesti. Iako nacionalni registar broji 12.600 pacijenata, pretpostavlja se da je stvarni broj obolelih znatno veći. Ovo su samo neki od zabrinjavajućih podataka… »

Kada se pogleda ukupan broj stanovnika Srbije, radi se o oko šest odsto građana. “I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne… »

Međunarodna konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare”, šesta po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), okupila je više od 20 govornika i panelista iz Srbije, regiona i Evrope, među kojima su predstavnici… »

“I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti”, rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti… »