Retke Bolesti

Nacionalna organizacija za retke bolesti je 11.4.2023. održala panel diskusiju „Zajedno za pacijente“, na kojoj je više udruženja pacijenata govorilo o svojim naporima za bolji pristup dijagnostici i inovativnim terapijama, kao i o brizi o… »

Jedna povreda u vrtiću šestogodišnjem Aleksandru Blagojeviću iz Pirota promenila je život. „Nastupilo je unutrašnje krvarenje, a u bolnici u Pirotu nisu mogli da ustanove šta mi je, pa su me prebacili za Niš“, opisuje on u razgovoru za BBC na… »

FRANKFURT: U Nemačkoj raste broj slučajeva kožne difterije, do sada retke bolesti, a prema podacima Instituta za javno zdrvlje Robert Koh, epidemija je izbila najpre kod migranata koji dolaze iz Sirije i Avganistana. Prema informacijama, najnovijom… »

FRANKFURT – U Nemačkoj raste broj slučajeva kožne difterije, do sada retke bolesti, a prema podacima Instituta za javno zdravlje Robert Koh, epidemija je izbila najpre kod migranata koji dolaze iz Sirije i Avganistana. Prema informacijama, najnovijom… »

U Nemačkoj raste broj slučajeva kožne difterije, do sada retke bolesti, a prema podacima Instituta za javno zdrvlje "Robert Koh", epidemija je izbila najpre kod migranata koji dolaze iz Sirije i Avganistana. Prema informacijama, najnovijom epidemijom… »

Zdravstvo Još uvek nije urađena evaluacija isteklog Porgrama za retke bolesti, bez čega ne može da se izradi novi, nije sprovedana anketa sa licima obolelih od retkih bolesti, ono što je do sada urađeno nije dovoljno transparntno, a neophodno je… »

NOVI SAD: U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti… »

Ovaj događaj se održava u sklopu projekta "Zajedno za retke" Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je panel diskusiju "Zajedno za pacijente", na kojoj su više organizacija i udruženja pacijenata podelili iskustva u radu… »

Formiran je registar ovih oboljenja, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 2.000 pacijenata. Nacionalni program za retke bolesti mora da postoji i u okviru njega treba da bude obuhvaćena socijalna zaštita na pravi način kao i obrazovanje… »

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije, a u 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji… »