Porfirija – retka bolest o kojoj se malo zna
Danas pre 16 dana | Z. D.
Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja usled mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, ključnog proteina u crvenim krvnim zrncima.
Različiti oblici, akutnih hepatičnih i kožnih porfirija predstavljaju grupu bolesti koje uzrokuju ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući neurološke simptome, insuficijenciju jetre i bubrega, sterilitet, pojavu bolnih rana na koži prilikom izlaganja sunčevoj svetlosti, epi-napade, komu i paralizu. Zbog svoje specifičnosti i težoj dijagnostici, poznaju je i kao bolest 10 lekara ili bolest kraljeva. Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja Porfirija
