Retke Bolesti

Jakov Dučić, rođen 2018. godine, boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 2, retke i progresivne neuromišićne bolesti koja se manifestuje postepenim gubitkom osnovnih životnih funkcija – disanja, gutanja, hodanja… Na trošak RFZO-a, Jakov prima lek… »

Roman „Čarobni sat“ Julije Kristeve, originalno objavljen 2015, od nedavno dostupan i čitaocima u Srbiji, zahvaljujući beogradskoj „Geopoetici“ i prevodu sa francuskog koji potpisuje Pavle Sekeruš, zasniva se na priči o jednom pronalazaču i njegovom… »

SREMSKA MITROVICA – Humanitarni vašar održan u Osnovnoj školi „Jovan Jovanović Zmaj“ u Sremskoj Mitrovici dobio je i nastavak kroz dodatnu podršku porodici učenice koja boluje od retke bolesti. Nakon prvobitno prikupljenih 240.000 dinara, dodatnim… »

NOVI SAD - Decu, koja zbog retke bolesti imaju izuzetno osetljivu kožu – toliko krhku da i najmanji dodir može izazvati rane i bolne povrede, često nazivaju "deca leptiri“. Podršku njima i njihovim porodicama pruža udruženje "Debra". "Deca leptiri" je… »

Četvorogodišnji Tru iz Nebraske je bio potpuno sam pred teškom operacijom srca zbog retke srčane bolesti. Dečji anesteziolog Ejmi Bit i njen suprug Rajan odlučili su da ga usvoje nakon što su ga upoznali u bolnici. Četvorogodišnji Tru iz Nebraske u… »

Sremska Mitrovica – U sredu, 4. marta, u Osnovnoj školi „Jovan Jovanović Zmaj“ u Sremskoj Mitrovici održan je humanitarni vašar, sa ciljem prikupljanja pomoći za učenicu škole koja boluje od retke bolesti. U akciji su učestvovali svi razredi od prvog do… »

U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra". Učesnici su istakli da je… »

BEOGRAD - U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra". Učesnici su istakli… »

U Srbiji je oko 40 obolelih od retke genetske bolesti epidermolize buleze, poznate kao "deca leptiri". Iako postoje tri odobrene terapije u svetu, mali broj pacijenata u Srbiji ima pristup lečenju. Predsednica udruženja DEBRA Snežana Janošević kaže za… »

Karolini King je dijagnostikovana bolest jetre - za koju su lekari rekli da je toliko retka da u proseku imaju samo jedan slučaj svakih 10 godina. Žena koja se smanjila skoro trideset centimetara pošto joj je dijagnostikovana retka bolest jetre podelila… »