Brojni problemi osoba koje boluju od retkih bolesti
N1 Info 23.02.2018 | Marija Komazec
Aleksandra Janković već 20 godina boluje od spinalne mišićne atrofije, jedna je od 70 pacijenata u Srbiji sa tim oboljenjem. Lek spinaza, koji je nada za nju i sve obolele od te bolesti, nedavno je registrovan u Americi, a jedan tretman tim lekom košta oko 90.000 evra. Njoj je potrebno šest tretmana u prvoj godini.
Izvor: N1 "Borimo se za lek koji je pre godinu i po dana registrovan u Americi, a potom u Evropi. Naš cilj je naravno lek, ali postoji tu još veliki broj problema", kaže Aleksandra Sa sličnim problemima bori se oko 450.000 ljudi u Srbiji, sa oko 7.000 retkih bolesti, koliko ih je registrovano. Predsednik Nacionalne organizacije pacijenata obolelih od retkih bolesti Davor Duboka rekao je da je u cilju rešavanja problema te grupe ljudi bitna
