Бројни проблеми особа које болују од ретких болести
Н1 Инфо 23.02.2018 | Марија Комазец
Александра Јанковић већ 20 година болује од спиналне мишићне атрофије, једна је од 70 пацијената у Србији са тим обољењем. Лек спиназа, који је нада за њу и све оболеле од те болести, недавно је регистрован у Америци, а један третман тим леком кошта око 90.000 евра. Њој је потребно шест третмана у првој години.
Извор: Н1 "Боримо се за лек који је пре годину и по дана регистрован у Америци, а потом у Европи. Наш циљ је наравно лек, али постоји ту још велики број проблема", каже Александра Са сличним проблемима бори се око 450.000 људи у Србији, са око 7.000 ретких болести, колико их је регистровано. Председник Националне организације пацијената оболелих од ретких болести Давор Дубока рекао је да је у циљу решавања проблема те групе људи битна
