Nacionalna organizacija za retke bolesti o korona virusu
RTV 20.03.2020 | Tanjug
BEOGRAD - Nacionalna organizacija za retke bolesti zalaže se da osobe obolele od retkih bolesti tokom epidemije korona virusa budu svrstane u kategoriju najugroženijih sugrađana, budući da retke bolesti gotovo uvek podrazumevaju izuzetno slabe imunitete.
Oni se zalažu za to i da osobe obolele od retkih bolesti dobijaju u kontinuitetu terapiju odnosno lekove, da država omogući da genetski materijal koji treba da se pošalje u inostranstvo zbog analize može nesmetano da stigne do ključnih laboratorija i nazad, pravovremeno. Traže i da državne službe koje se bave lekovima za retke bolesti osiguraju zalihe kako pacijenti ne bi ostali bez terapija, kao i da komisije za retke bolesti kontinuirano razmatraju zahteve kako
