Постоји лек који би помогао мом детету и немамо га у Србији?! Нема шансе!
Телеграф 29.05.2020 | Маријана Ђорђевић
Особе са цистичном фиброзом у Србији се сусрећу са многобројним проблемима. Споља изгледају здраво, а заправо органи пропадају и њихов организам се тихо гаси током година, али оно што се не види – не привлачи ни пажњу и разумевање не постоји, како од надлежних институција, тако и од људи који нису упознати са овом ретком болешћу
Родитељи деце са цистичном фиброзом не драме, не преувеличавају, нити покушавају да скрену погрешну врсту пажње на себе када објашњавају своју борбу, већ им је потребна помоћ и разумевање, јер је борба за живот детета нешто што је њима најважније. - Мој син Данило има 10 година, тако млад, а тако већ велики према размишљању и одговорности. Морао је тако, није имао избора. Јер, од првог дана свог рођења има тешке здравствене проблеме, и без доброг васпитања
