Srbija još uvek nema registar obolelih od retkih bolesti, prate ih brojni problemi
RTS 05.11.2021
![Srbija još uvek nema registar obolelih od retkih bolesti, prate ih brojni problemi](https://nstatic.net/img/logo/s/rts.png)
Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) osnovana je pre 11 godina sa ciljem da se poboljša položaj i kvalitet života tih pacijenata i njihovih prava. Trenutno sarađuju sa 60 zemalja koji se svim snagama trude da poboljšaju život 30 miliona pacijenata koji žive sa nekom retkom bolešću. Danas će biti održana i međunarodna konferencija o ovoj temi.
Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže da je sam naziv "retki" ono što donosi sve probleme za obolele, a problema je mnogo. "Od nedostatka znanja, preko stigmatizacije, odbačenosti, izolacije i drugih stvari, problem je i sama dijagnostika. Od 2010. kada je NORBS osnovan do danas dosta toga je urađeno, ponosni smo što smo nasledili takvu organizaciju", rekla je Jovovićeva gostujući u Jutarnjem programu RTS-a. Navodi da je tokom epidemije NORBS poslao dopise