Тамара Вучић: План је да годишње петоро до осморо деце у Србији добије лек Золгесма

Супруга председника Србије Тамара Вучић рекла је данас да је крајњи циљ и да ће буџет бити планиран тако да "Золгесма", лек за спиналну мишићну атрофију који кошта 2,2 милиона евра, буде доступан за петоро до осморо деце на годишњем нивоу.

Она је на међународној конференцији о ретким болестима "Брига за ретке" ("Царинг фор раре"), да је од ове године тај лек доступан у Србији за лечење деце са спиналном мишићном атрофијом.

"Ове године се у Србији од ретких болести лечи 580 пацијената, али ће се тај број повећавати. Такође, ове године је планирано формирање Управе за ретке болести која ће радити при Министарству за бригу о породици и демографији", рекла је Вучић.

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је данас почео скрининг новорођених беба на спиналну мишићну атрофију.

"Тачно у поноћ, прве бебе које су рођене, њима је рађен скрининг на спиналну мишићну атрофију. Ово је само још један од доказа да је држава 24 сата уз своје грађане са ретким болестима", рекла је Радојевић Шкодрић.

Државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек навео је да је ребалансом буџета издвојено за лечење пацијената са ретким болестима 7,2 милијарде динара.

"Морам да нагласим да је 2020. године буџет за ретке болести био свега 130 милиона динара. Сигуран сам да ни тих седам милијарди није сасвим довољно да помогнемо свима са ретким болестима, али то је увећање буџета за ретке болести за чак 300 одсто", рекао је Ђерлек.

Председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић навела је податак да је у Србији од 350 хиљада до 500 хиљада особа са ретким болестима.

"Сада помножите тај број са пет јер ретке болести погађају и породице тих особа и њихово окружење. Око два милиона људи је индиректно погођено ретким болестима у Србији. Због тога је у нашем фокусу породица, односно већа помоћ и подршка породицама особа са ретким болестима, као и превенција дискриминације ретких", рекла је Јововић.

(Бета, 14.09.2023)