Od retke Gošeove bolesti boluje 45 građana Srbije: Koji su najčešći simptomi i kako se leči?
N1 Info 29.09.2023 | Autor: Neda Vulović Obradović
Život s retkom i neizlečivom Gošeovom bolešću je za 45 pacijenata, koliko ih trenutno ima u Srbiji, sam po sebi težak, a dodatno ga komplikuju birokratske prepreke koje moraju da savladaju kako bi došli do neophodne terapije.
U Srbiji trenutno živi 45 osoba sa Gošeovom bolešću, od čega 11 dece, podaci su UGOŠ-a (Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti). Oni se svakodnevno nose s umorom, malaksalošću, bolovima u kostima, srećni ako nemaju teži oblik bolesti koji uključuje neurološke simptome. I pored takvog stanja primorani su da na svake dve nedelje odlaze kod lekara po uput za bolnicu kako bi dobili terapiju, odnosno jednom mesečnom po zalihu za kućnu primenu
