Sjajna vest iz rfzo! Maloj Nađi (4) iz Čačka o trošku države jedini lek za decu-leptire! Košta 630.000 dolara
Alo 20.02.2024
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
„Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju“, istakla je Radojević Škodrić. Alo Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz
