U registru retkih bolesti trenutno 12.600 pacijenata, tačan broj obolelih se ne zna
Nova ekonomija pre 5 dana
U domaći Registar retkih bolesti trenutno je upisano 12.600 pacijenata, što je oko četiri puta više nego 2021. godine, odnosno kada je registar i počeo da prikuplja podatke, rekao je danas državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici Radoš Pejović.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije ( NORBS) procenjuje da u zemlji živi između 350.000 do 500.000 ljudi koji boluju od neke retke bolesti. Pejović je na petoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima „Care for Rare“ podsetio da je Registar značajan jer se putem njega prikupljaju podaci o retkim bolestima (odnosno pacijentima koji od njih boluju), jer pruža podršku u razvoju terapija, a putem njega se planiraju i zdravstvena nega za pojedince i javne
