Скринингом и иновативним лековима против ретких болести – у Србији од њих пати скоро пола милиона људи
РТС 20.02.2025
Некада од ретке болести оболи једна особа, некада више њих, за неке постоје лекови, за неке не, неке су генетске, а за друге не знамо узроке. У Србији око 450.000 особа има неку од ретких болести, тако да ретки ипак нису ретки – ретких је много, и последњег дана у фебруару они обележавају свој дан. Почела је и глобална кампања „Загрли за ретке”. Иновативне терапије су доступне за један број ових болести, док се на друге чека.
Булозна епидермолиза, мукополисахаридоза, хередитарни ангиоедем, атипични хемолитичко-уремијски синдром, пароксизмална ноћна хемоглобинурија.… Многа имена ретких болести је тешко и изговорити, а са њима је још теже живети. Према дефиницији, ретке болести су оне које погађају мање од пет особа на 10.000 људи. До сада је дефинисано око 7.000 ретких болести, а процењује да у свету око 300 милиона људи живи са неком од њих. О томе шта данас знамо о ретким
