'Vrlo retka bolest naše ćerke naterala nas je u potragu za lekom'
Radio 021 pre 6 sati | BBC News na srpskom

Kod manje od 50 ljudi na svetu dijagnostikovan je sindrom KARS1, pa su Lajini roditelji osnovali fondaciju u nadi da će biti pronađen lek.
Family handout Životi Pabla Garigosa i Almudene Velasko zauvek su se promenili kada su saznali da njihova ćerka ima veoma retku bolest „Laja je skoro potpuno gluva", rekla nam je doktorka. I kao da je u tom trenutku sve stalo, kao da je osećaj za vreme i prostor jednostavno nestao. Pablo Garigos i Almudena Velasko su bili očajni kada su saznali za stanje njihove ćerke Laje kada je imala svega nekoliko meseci. Kažu da su tada bili „zatečeni“, ali to nije bila