Sedam godina uspešne borbe udruženja: Sva deca koja se testiraju na SMA dobiju terapiju
N1 Info 07.12.2023 | Autor: Tamara Stojanović
Od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
Nakon sedam godina borbe, Udruženje SMA Srbija dobilo je ključnu bitku - da sva deca kod koje se dijagnostikuje ova retka i progresivna bolest dobiju terapiju, a sa njom i pravo na dug i kvalitetan život. Kada je Matiji ustanovljena spinalna mišićna atrofija, njegovoj majci je ta dijagnoza saopštena kao presuda: Idite kući i volite ga, jer on neće dugo živeti – rekli su tada lekari. Matija danas ima osam godina. Njegova svakodnevnica izgleda ovako. „Ustanem rano,
