Sa retkim poremećajima krvi živi oko hiljadu osoba u Srbiji
Politika pre 19 dana
Na polju lečenja retkih bolesti u Srbiji načinjeni su veliki pozitivni koraci, što se najbolje vidi na primerima lečenja hemofilije i spinalne mišićne atrofije, rečeno je na panelu „Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima“.
Ilustrujući napredak na polju lečenja Dejan Petrović, predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije naveo je da, kada je ta organizacija osnovana, pre 24 godine, osnovni motiv za osnivanje bio potpuni nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu. - Nerado se prisećam tih dana i odrastanja, tada nije bilo terapije ili je bilo u malim količinama i teško se dolazilo do nje. Danas je situacija potpuno
