Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije
Novi magazin pre 23 dana | Beta
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija - dostupnošću i odobravanjem specifičnih terapija, rekla je danas predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbija Nadežda Pejović.
"Dok se u saopštenjima i izveštajima govori o napretku i razumevanju potreba pacijenata s retkim bolestima, stvarnost je poražavajuće drugačija. Porfirija – nasledni poremećaj metabolizma hema – ostaje van sistema, van prioriteta, van realnih mehanizama pomoći. I dok institucije odugovlače, ljudi se bore sa bolom, nepokretnošću, gubitkom funkcionalnosti, gubitkom dostojanstva, a ponekad i sa smrću", rekla je Pejović za agenciju Beta. Udruženje, kako je podsetila,
