Retke Bolesti

SREMSKA MITROVICA – Humanitarni vašar održan u Osnovnoj školi „Jovan Jovanović Zmaj“ u Sremskoj Mitrovici dobio je i nastavak kroz dodatnu podršku porodici učenice koja boluje od retke bolesti. Nakon prvobitno prikupljenih 240.000 dinara, dodatnim… »

NOVI SAD - Decu, koja zbog retke bolesti imaju izuzetno osetljivu kožu – toliko krhku da i najmanji dodir može izazvati rane i bolne povrede, često nazivaju "deca leptiri“. Podršku njima i njihovim porodicama pruža udruženje "Debra". "Deca leptiri" je… »

Sremska Mitrovica – U sredu, 4. marta, u Osnovnoj školi „Jovan Jovanović Zmaj“ u Sremskoj Mitrovici održan je humanitarni vašar, sa ciljem prikupljanja pomoći za učenicu škole koja boluje od retke bolesti. U akciji su učestvovali svi razredi od prvog do… »

U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra". Učesnici su istakli da je… »

Četvorogodišnji Tru iz Nebraske je bio potpuno sam pred teškom operacijom srca zbog retke srčane bolesti. Dečji anesteziolog Ejmi Bit i njen suprug Rajan odlučili su da ga usvoje nakon što su ga upoznali u bolnici. Četvorogodišnji Tru iz Nebraske u… »

Žena koja se smanjila skoro trideset centimetara pošto joj je dijagnostikovana retka bolest jetre podelila je priču kako bi ohrabrila druge da „nikad ne odustaju“. Kad je 63-godišnja Kerolajn King iz Viltšira otišla kod optičara žaleći se na oko koje… »

U Srbiji je oko 40 obolelih od retke genetske bolesti epidermolize buleze, poznate kao "deca leptiri". Iako postoje tri odobrene terapije u svetu, mali broj pacijenata u Srbiji ima pristup lečenju. Predsednica udruženja DEBRA Snežana Janošević kaže za… »

Veliki Humanitarci Aleksandar Jovanov i Nina Rađenović stigli su napokon u Niš, nakon što su prešli oko 920 kilometara. Put je bio dug i težak, ali evo nas na cilju. Zahvaljujemo se svima koji su slali poruke za ovu decu, podržavali i bili sa nama na… »

Ani Aleksić (50) su se prvi simptomi bolesti javili u septembru 2023. godine kada je prilikom operativnog lečenja mioma materice otkriveno da Ana ima tumor u retroperitoneumu koji je tom prilikom uklonjen. Ustanovljena je dijagnoza - zloćudni tumor… »

Svake godine poslednjeg dana u februaru obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Tog dana pitanje sistemske brige o osobama koje žive sa retkim dijagnozama ponovo dolazi u fokus javnosti. Iako se u zvaničnim saopštenjima često iznose visoke budžetske… »