Retke Bolesti

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) zaključilo je okvirni sporazum sa kompanjijom Ino-pharm vredan 143,9 miliona dinara (1,2 miliona evra) za nabavku lekova za lečenje retkih bolesti. U pitanju su gel „Beremagene geperpavec-svdt“ i lek… »

Dušan, Vanja, Nemanja, Danko i Dušan su dečaci koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, opake retke bolesti mišića koja im svakog dana krade po jedan pokret, koja im svakog dana krade detinjstvo. Za terapiju koja može preokrenuti tok bolesti potrebno… »

Predstavnici NORBS zahvalili su ministru na podršci, i istakli važnost Budžetskog fonda i njegov značaj za osobe obolele od retkih bolesti. Mnistar zdravlja u Vladi Republike Srbije dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa predstavnicima Nacionalne… »

Vreme nemilosrdno odmiče, naših 5 dečaka svakoga dana gube pokret po pokret, zbog čega smo pokrenuli kampanju „23. avgust – dan koji može promeniti sve!“ kojim ukazujemo na potrebu za hitnom reakcijom javnosti. Naša deca, Dušan, Vanja, Nemanja, Danko i… »

Jedan dan tvog života može promeniti čitav život petorice dečaka, a njihovi životi mogu promeniti čitav svet! Taj dan je 23. avgust! Važno je da tog dana baš ti pošalješ 5 na 3091! Roditelji petorice dečaka uputili su hitan apel svima koji su u mogućnost… »

Dečaci Dušan, Vanja, Nemanja, Danko i još jedan Dušan boluju od Dišenove mišićne distrofije, opake retke bolesti mišića. Reč je o progresivnoj bolesti usled koje dolazi do ubrzanog propadanja mišića, zbog čega je vreme presudan faktor. Ovim dečacima… »

Lili Šubert, koja boluje od sindroma posturalne ortostatske tahikardije (POTS), podelila je na TikToku emotivan trenutak iz svog života, koji je brzo privukao veliku pažnju javnosti. Lili Šubert, koja boluje od sindroma posturalne ortostatske tahikardije… »