Retke Bolesti

Na inicijativu Saveza gluvih i nagluvih Srbije, Nacionalne organizacije osoba obolelih od ahondroplazije i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, predložene su dopune pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja u cilju poboljšanja statusa… »

NOVI SAD - Skupoceni lek – gel, za lečenje „dece leptira“, koja boluju od retke genetske bolesti ranjive kože, u prvim mesecima naredne godine stiže u Srbiju – najavila je direktorka RFZ-a, Sanja Radojević Škodrić, na otvaranju regionalne… »

Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira. Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić, učestvovala je na današnjoj regionalnoj… »

VELIKO srce Novosađanke Maje Radaković, uz vešto baratanje bojama i četkicama - sa, i ovih dana uoči praznika ne miruje. Odlučna da nekome pomogne koliko može, udružena sa sugrađankama Valerijom Bilić i Jelenom Reljić, zimskim motivima oslikava… »

Vest koja je obradovala sve roditelje dece leptira jeste da lek, odnosno gel, koji će pomoći u njihovom lečenju, uskoro stiže u Srbiju. Prof. dr Sanja Radović Škodrić, direktorka RFZO za "Blic" TV otkriva kada prvi pacijenti mogu da očekuju lek i… »

Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove bolesti. Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove… »

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić posetila je danas Opštu bolnicu u Čačku povodom nabavke najnovije dijagnostičke opreme, i tom prilikom je između ostalog rekla i da će gel za decu leptire, kojih u… »

Iza poetičnog naziva kriju se teško rešive prepreke u svakodnevnom životu za roditelje "dece leptira". Iako će se, prema obećanju, lečenje ove retke bolesti ubuduće finansirati iz Fonda, mali Viktor je, nadamo se, poslednji iz grupe onih koji… »

Dom zdravlja Valjevo je zdravstvenom tribinom obeležio Svetski dan deteta, sa ciljem predstavljanja svih oblika podrške porodici i deci od strane zdravstvenog sistema, kao i pojedinih udruženja u Valjevu. Posebano je akcentovano otkrivanje problema u… »

Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive neurodegenerativne bolesti Fridrajhove ataksije poziva nadležne da omoguće pristup novom leku Skyclarys, koji je nedavno odobren za upotrebu u Sjedinjenim Američkim Državama… »