Retke Bolesti

Viktorija Stojanović, devojčica iz Kragujevca boluje od retke genetske bolesti koja uništava unutrašnje organe, od kojih je njena jetra u najkritičnijem stanju. Šansa za život nalazi se u Nemačkoj, a da bi stigla do svog cilja, jedan humanitarac zacrtao… »

Kragujevčanin Dušan Đurić Ćure u okviru humanitarne pustolovine “Kilometri za Viktoriju” do Hiladnara, prepešačio je Srbiju i sada mu sledi put kroz Severnu Makedoniju. Na ovaj način želi da pomogne u prikupljanju novčane pomoći za devojčicu Viktoriju… »

Kragujevčanin Dušan Đurić Ćure stigao je juče na svoju poslednju destinaciju hodočašća u Srbiji, Manastir Prohor Pčinjski i time do sada prepešačio 315 kilometara od 700 koliko će ukupno prepešačiti u svom hodočašću od Manastira Drača do Manastira… »

Britanska kraljevska porodica proživljava jako težak period, a zbog bolesti kralja Čarlsa mnogi brinu i za budućnost monarhije. Retke informacije koje dolaze iz Bakingemske palate ne otkrivaju mnogo detalja o kraljevom zdravlju, ali ni o zdravlju njegove… »

Od akutnog napada porfirije neki pacijenti se nikada ne oporave. – Oboleli imaju bolove u stomaku, ponekad halucinacije, nekada su potpuno paralisani, a dešava se i da završe na respiratoru. Oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja… »

Farmaceutski gigant Fajzer dobio je odobrenje u SAD za novu genetsku terapiju protiv hemofilije, retke genetske bolesti koja izaziva velika i spontana krvarenja. Tretman zvani Bekvez, usmeren je na hemofiliju B i daje se u jednoj dozi. Hemofilija je… »

Kragujevčanin Dušan Đurić Ćure krenuo je u novu pustolovinu, ovoga puta humanitarnu, od manastira Drača i planira da za 17 dana stigne do Hilandara. Na ovaj način želi da pomogne u prikupljanju novčane pomoći za devojčicu Viktoriju Stojanović, koja… »

Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova… »

U Srbiji oko 3.000 uglavnim mladih žena boluje od lupusa, retke autoimune bolesti koja napada kožu, zglobove, bubrege, pluća, pa i nervni sistem. Pošto je bolest retka, pacijentkinje su često nevidljive I imaju probleme da stignu do potrebne terapije… »