Ретке Болести

"Бионична девојчица" не осец́а бол: Одшетала је "неповређена" након што ју је аутомобил вукао низ улицу

"Бионична девојчица" не осец́а бол: Одшетала је "неповређена" након што ју је аутомобил вукао низ улицу

Телеграф 06.12.2023
Оливија Фарнсворт је можда "једина на свету" са симптомима ретке генетске болести. Девојка коју су као малу назвали "бионичном" након што је доживела да је удари ауто и одвуче низ улицу, после чега је мирно устала и одшетала, има… »
Око: "Ретки" нису ретки - од топле речи до подршке и финансијске помоћи за оболеле

Око: "Ретки" нису ретки - од топле речи до подршке и финансијске помоћи за оболеле

РТС 01.12.2023
Председница Националне организације за ретке болести Србије Оливера Јововић рекла је у емисији "Око" да је смисао терапије против ретких болести да дете буде живо пре свега. Сандра Павловић из организације ЕУРОРДИС каже да је… »
Јулију ни у смрти је нису оставили на миру: Због ретке болести звали су је "жена мајмун", а њена судбина је потресна (фото)

Јулију ни у смрти је нису оставили на миру: Због ретке болести звали су је "жена мајмун", а њена судбина је потресна (фото)

Курир 30.11.2023
Због стања од ког је патила, ова жена је чак и након смрти била део изложби и жеље похлепних људи да се докопају њеног тела. У планинама западног Мексика, 1834. године, рођена је девојчица необичног изгледа по имену Јулија… »
Србија међу првим европским земљама која ће обезбедити скупоцени лек за "децу лептире“

Србија међу првим европским земљама која ће обезбедити скупоцени лек за "децу лептире“

РТВ 28.11.2023
НОВИ САД - Скупоцени лек – гел, за лечење „деце лептира“, која болују од ретке генетске болести рањиве коже, у првим месецима наредне године стиже у Србију – најавила је директорка РФЗ-а, Сања Радојевић Шкодрић, на отварању… »
Вантелесна оплодња - да, катаракта - не, скраћује ли приватна пракса листе чекања за операције

Вантелесна оплодња - да, катаракта - не, скраћује ли приватна пракса листе чекања за операције

РТС 29.11.2023
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић рекла је за РТС да су решене листе чекања када је у питању вантелесна оплодња, али за операцију катаракте те листе постоје не зато што нема… »
Допуњен правилник о утврђивању телесних оштећења

Допуњен правилник о утврђивању телесних оштећења

Политика 28.11.2023
На иницијативу Савеза глувих и наглувих Србије, Националне организације особа оболелих од ахондроплазије и Националне организације за ретке болести Србије, предложене су допуне правилника о утврђивању телесних оштећења у циљу… »

Вести дана »