Retke Bolesti

Prema procenama, između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti. Dok prema procenama Evropske komisije, 5 odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Pre godinu dana prestao je da važi ključni strateški dokument… »

U Srbiji, prema procenama, između 300 i 500 hiljada ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti. Pre godinu dana prestao da važi ključni strateški dokument - Nacionalni program za retke bolesti, koji je bio na snazi od 2020. do 2022. godine… »

NOVI SAD - Iako sitnim koracima, inovacije su ušle i u domaće zdravstvo. Osim brojnih inovativnih minimalno invazivnih operativnih zahvata, koje su izveli naši lekari, građanima su postali dostupniji i skupoceni savremeni lekovi za lečenje retkih ali i… »

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

Ljubav sestre prema bratu, pobedila je teškog protivnika. Mala Anja, ima samo četiri i po godine i pokazala je pravu hrabrost i veličinu kada je jedino ona od četvoro Sokića bila kompatibilna sa njenim mlađim bratom Vidom, starim samo osam meseci. Nije… »

ZA RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa. Foto: Printskrin Ona je navela… »

U Srbiji oko pola miliona ljudi ima neko retko oboljenje, dok ih je u Evropi oko 30 miliona. Zajednička karakteristika za retke bolesti je da od njih oboli mali broj osoba, manje od 5 na 10.000 lica. Pofirija je retka bolest od koje u našoj zemlji boluje… »

Nakon dosta lutanja jer je ova bolest nepoznanica i kod nas, njeni roditelji su u Poljskoj našli kliniku. Irina Trojanovski iz Bora rođena je pre devet meseci sa TAR sindromom i ona je jedna od 5 hiljada beba u svetu koja boluje od ove retke genetske… »