Сма

БЕОГРАД - Родители деце оболеле од ретких болести најоштрије су осудили покушаје представника дела опозиције да блокирају рад Скупштине и усвајање ребаланса буџета, поред осталог намењеног за лечење њихове деце, саопштено је… »

Породица Теодоровић се вратила у Нови Сад и, коначно су, сви на окупу. Двогодишњи Лав Теодоровић, прва СМА беба која је у Србији примила најскупљи лек на свету Золгенсму, одлично се опоравља после примања терапије, а данашња… »

Запослени у Центру за хуману молекуларну генетику Биолошког факултета Универзитета у Београду у Србији имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести. Влада Србије усвојила је на данашњој… »

Влада Србије усвојила је данас Закључак о сагласности да се услуга обавезног генетичког неонаталног скрининга за спиналну мишићну атрофију за сву новорођенчад у Србији обавља на Биолошком факултету Универзитета у Београду. Како… »

Влада Србије усвојила је данас Закључак о сагласности да се услуга обавезног генетичког неонаталног скрининга за спиналну мишићну атрофију (СМА) за сву новорођенчад у Србији обавља на Биолошком факултету Универзитета у… »

Она се запитала, како је то неко уопште могао да уради, па је оценила да такав потез "баш није у реду" Софија Маркуљевић ујединила је Србију и успела да прими лек за СМА, а сада је послала и веома важну поруку за све који бацају… »

Директорка РФЗО Сања Шкодрић најавила је јутрос да је из државног буџета издвојено 30 милиона евра за лечење ретких болести и за лечење у иностранству. Навела је и да су се листе за чекање за ортопедске операције смањиле са… »

Изашли смо из болнице јуче ујутру. Лав је одлично, весео је и раздраган, рекла нам је срећна мама. Дан после оног који ће не само медицинска струка већ и родитељи деце оболеле од спиналне мишићне атрофије памтити као историјски… »

Софија, Огњен, Вукан, само су нека од деце из Србије која су по најскупљи лек на свет, Золгенсму, морала да иду у Америку или Мађарску. Најмлађи пацијенти са спиналном мишићном атрофијом (СМА) спас и терапију, која кошта 2,5… »

Све нас је јуче обрадовала вест да је двогодишњи Лав Теодоровић из Новог Сада који болује од спиналне мишићне атрофије типа 1 примио најскупљи лек золгенсму у Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој. Он је први пацијент који… »