Borba sa retkim bolestima, nova terapija značajan iskorak
RTS 11.07.2018
U Srbiji su ovih dana boravili najpoznatiji svetski i evropski stručnjaci koji se bore protiv teških genetskih metaboličkih bolesti. Strani eksperti pohvalili su napore Srbije i lekara u dijagnostici i lečenju retkih bolesti, a posebno to što su nedavno deca obolela od morkio sindroma, njih sedmoro, počeli da primaju terapiju o trošku države. Godišnje ta terapija po pacijentu košta oko 400.000 evra, a mora da se dobija ceo život.
Morkio sindrom je teška, urođena bolest metabolizma, uzrokovana nedostatkom jednog enzima. Ti pacijenti prestaju da rastu, imaju česte infekcije disajnih puteva, dolazi do oštećenja skeletnog sistema, sluha, vida, a nekada i unutrašnjih organa. Često završavaju i u kolicima. U Srbiji deca obolela od morkio sindroma odnedavno dobijaju skupu i važnu terapiju. "Dobro je što naša deca od pre mesec dana imaju terapiju i nadamo se da će država pronaći
