Мучан живот „деце лептира“ (3): Борба једини избор
Вести онлине 20.11.2019 | А. Вучићевић
Снежана Јаношевић из удружење за булозну епидермолизу Дебра мајка је детета са булозном епидермолизом. За медије је испричала своје родитељско искуство. Вреба и анемија СУТРА – Мучан живот „деце лептира“ (4): Дечаку пресадили рођену кожу
– Да дете има проблем види се на рођењу. Не постоји дијагностика пре рођења која може да покаже да ваше дете има овакав проблем. Пренатални тестови не показују булозну епидермолизу. Кожа је орган који се не види ултразвуком, тако да се тај проблем види тек када се роди дете. Моје дете има 11 година. Рођено је у породилишту Народни фронт. Рекли су ми када сам се породила да не знају шта је са њим, и да то никад нису видели. Када вам кажу то у 21. веку, и 2008.
