Живот кошта 2 милиона евра: Драматична борба родитеља чији анђели одлазе са осмехом на лицу
Спутник 06.08.2020 | Пише Јелена Милинчић

Најскупљи лек на свету намењен је деци. Кошта скоро два милиона евра и терапија је за ретку генетску болест — спинално-мишићну атрофију (СМА). Децу оболелу од ове болести у Русији зову смајли, прво због имена болести, а онда и зато што када им откажу и мишићи и витални органи, мимика и даље ради.
Осмех на лицима малих анђела који се боре за живот у првим годинама, једини је сигнал који родитељи добијају од својих потомака. Лек од два милиона долара у жижу интересовања у Србији је дошао када је сакупљена потребна сума да се мала Софија пошаље на лечење у Америку. Али Софија није једина. У свету, а највероватније и код нас, има још такве деце, којима шанса није и неће бити пружена. За такву децу заинтересовала се руска новинарка Марија Финошина радећи












