Konferencija o cističnoj fibrozi - u planu proširenje liste za inovativne lekove
RTV 07.11.2023 | RTV (Laura Vujković)
NOVI SAD - Cistična fibroza je hronična, neizlečiva i smrtonosna retka bolest, od koje u Srbiji boluje oko 360 ljudi. Nekada je bilo pravo čudo da deca obolela od cistične fibroze dožive drugi rođendan, a danas, uz adekvatnu terapiju imaju uobičajeni životni vek. Država će u narednom periodu raditi na stvaranju preduslova za rehabilitaciju obolelih, transplantaciju organa, ali i proširenju liste za inovativne lekove – poručeno je na drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
Borba ljudi sa cističnom fibrozom, najčešćom retkom bolešću koja napada pluća, a u Srbiji ih je 360-oro, mukotrpna je i neizvesna, i često na klackalici između života i smrti. Na svakih 2.500 beba, rodi se jedna sa tom naslednom bolešću, i zato je obavezan neonatalni skrining, koji je uveden 2021. godine, od izuzetne važnosti. "U toku meseca juna, kada je povećan intenzitet testiranja, otkriveno je čak 6 beba, to je mnogo više nego što bi se očekivalo u jednom