Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Porfirija – nasledni poremećaj metabolizma hema – ostaje van sistema, van prioriteta, van realnih mehanizama pomoći. I dok institucije odugovlače, ljudi se bore sa bolom, nepokretnošću, gubitkom funkcionalnosti, gubitkom dostojanstva, a ponekad i sa smrću”, rekla je Pejović za agenciju Beta. Udruženje, kako je podsetila, već tri godine zvanično i argumentovano podnosi zahteve za uvođenje specifičnih terapija koje su u upotrebi u Evropskoj uniji i SAD, a to su hemin