Sma

Roditelji bolesne dece su razočarani reakcijama dela opozicije. Roditelјi dece obolele od retkih bolesti najoštrije su osudili pokušaje predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine i usvajanje rebalansa budžeta, pored ostalog namenjenog za… »

BEOGRAD - Roditeli dece obolele od retkih bolesti najoštrije su osudili pokušaje predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine i usvajanje rebalansa budžeta, pored ostalog namenjenog za lečenje njihove dece, saopšteno je iz Udruženja… »

Porodica Teodorović se vratila u Novi Sad i, konačno su, svi na okupu. Dvogodišnji Lav Teodorović, prva SMA beba koja je u Srbiji primila najskuplji lek na svetu Zolgensmu, odlično se oporavlja posle primanja terapije, a današnja kontrola pokazala… »

Zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta Univerziteta u Beogradu u Srbiji imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti. Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu… »

Vlada Srbije usvojila je danas Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu. Kako je saopšteno… »

Vlada Srbije usvojila je danas Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu. Kako je… »

Ona se zapitala, kako je to neko uopšte mogao da uradi, pa je ocenila da takav potez "baš nije u redu" Sofija Markuljević ujedinila je Srbiju i uspela da primi lek za SMA, a sada je poslala i veoma važnu poruku za sve koji bacaju smeće van kante… »

Direktorka RFZO Sanja Škodrić najavila je jutros da je iz državnog budžeta izdvojeno 30 miliona evra za lečenje retkih bolesti i za lečenje u inostranstvu. Navela je i da su se liste za čekanje za ortopedske operacije smanjile sa 10 godina, na… »

Izašli smo iz bolnice juče ujutru. Lav je odlično, veseo je i razdragan, rekla nam je srećna mama. Dan posle onog koji će ne samo medicinska struka već i roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije pamtiti kao istorijski u porodici… »

Sofija, Ognjen, Vukan, samo su neka od dece iz Srbije koja su po najskuplji lek na svet, Zolgensmu, morala da idu u Ameriku ili Mađarsku. Najmlađi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) spas i terapiju, koja košta 2,5 miliona evra, morali su… »