Bebi Viktoru treba pomoć u borbi sa retkim genetskim obolenjem
N1 Info 15.09.2022 | Autor:N1 Beograd
Humanitarna fondacija "Budi human - Aleksandar Šapić" prikuplja novčana sredstva za Viktora Puticu, bebu obolelu od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede, navodi se na sajtu fondacije. Pošto je bolest terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) željno se očekuje pojava leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine i koji će biti veoma skup, kao i drugi
