Sma

Bojan Kocić (1971) iz Niša, prve zdravstvene probleme je imao sa osamnaest meseci, kada su roditelji primetili da ima slabost u nogama. Nakon rođenja Bojanovog brata i primećivanja istih simptoma, urađene su analize i ustanovljeno je da obojica boluju od… »

Novi Sad – Posle Lava Teodorovića, koji je sa svojim roditeljima u Novom Sadu započeo javnu, lavovsku borbu za lečenje, još jedan mali dečak u Novom Sadu boluje od retke neuromišićne bolesti (spinalne mišićne atrofije) za koju je potreban skupoceni lek… »

Vest da će dvadesetomesečni Lav Teodorović najskuplji lek na svetu, zolgensma, primiti u Srbiji o trošku države obradovala je mnoge. Ovaj mališan jedan je od 110 ljudi u Srbiji koji boluje od teške genetske bolesti poznate pod nazivom spinalna mišićna… »

Vest da će dvadesetomesečni Lav Teodorović najskuplji lek na svetu, zolgensma, primiti u Srbiji o trošku države obradovala je mnoge. Ovaj mališan jedan je od 110 ljudi u Srbiji koji boluje od teške genetske bolesti poznate pod nazivom spinalna mišićna… »

U intervjuu za Telegraf.rs lekar pet pacijenata sa SMA, nažalost po tome poznatih, govorio je o onome šta su danas mali koraci za čoveka, veliki za čovečanstvo. Na Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj ekipa Telegrafa boravila je u ordinaciji u kojoj… »

Prof. dr Dimitrije Nikolić, načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju te ustanove, rekao je za Telegraf.rs da je obavljena poslednja potrebna analiza. Dvadesetomesečni dečak iz Novog Sada Lav Teodorović, kome je dijagnostikovana teška neuromišićna… »

Proganja ga sa Bebicom! Pušten je video-prilog odnosa Miljane Kulić, Lazara Čolića Zole i Nenada Macanovića Bebice, a Čolić se ubrzo osvrnuo na ovaj preriod. -Nikada u životu nisam dobio veće uvrede, nego one od Bebice. On mi je vređao dedu, samo dva… »

Procenjuje se da se na 6.000 do 10.000 novorođenčadi, jedno rađa sa spinalnom mišićnom atrofijom. Da bi se bolest što ranije otkrila, a terapija dobila na vreme, ključnu ulogu ima skrining. Do sada se sprovodio u dva porodilišta u Srbiji, a od septembra… »

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima… »

Marija Ćirić, majka Sofije Mrkuljević, zahvalila se državi koja je prepoznala problem dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije i izdvojila značajna sredstva za lečenje. Odluka države da izdvoji budžet od 30 miliona evra za retke bolesti i da bar… »