Adsl

Nedostaje nam još samo 13.500 poruka da nastavimo razvoj genske terapije. Borimo se svim snagama da Minji i drugoj deci koja boluju od ADSL deficijencije, retke genetičke bolesti, obezbedimo budućnost. (Telegraf.rs)… »

Roditelji su tek posle genetičke analize dobili dijagnozu. Minja Lapčević (3) je svoju borbu za život otpočela odmah pošto se rodila. Prvo je upoznala intenzivnu negu jer je imala probleme sa disanjem, radom srca i epileptičnim napadima. I tako šest… »

Dvogodišnja Minja boluje od retke ADSL deficijencije za koju ne postoji lek. Jedina šansa dolazi u vidu genske terapije, a za čiji se razvoj mora uplatiti rata najkasnije do 1.marta. Ne tako davno srpsku javnost pogodila je vest o slučaju dvogodišnje… »

Minja ima sada dve godine i četiri meseca, a sa osam meseci uspostavljena joj je konačna dijagnoza. Prekid disanja, poremećaji rada srca, epileptični napadi, stalna pospanost, nemogućnost govora, sedenja, oštećenje vida...samo su neki od simptoma koji su… »

Dvogodišnja Minja Lapčević iz Srbije boluje od deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija). Devojčica je potencijalno prvi pacijent u svetu koji bi primio gensku terapiju za izuzetno redak metabolički poremećaj. Tim vrhunskih stručnjaka u… »

Dvogodišnja Minja boluje od retke ADSL deficijencije, i potrebna joj je naša pomoć u pronalasku leka. Iako su prvi testovi pokazali da je Minja potpuno zdrava, njena borba počinje već trećeg dana po rođenju, kada je zbog tromih refleksa i krvarenja na… »

Danas se u Cetinjskoj ulici u Beogradu održava humanitarni bazar za Minju, dvogodišnju devojčicu koja boluje od retke bolesti ADSL. Terapija ne postoji, za njom se traga – i upravo za to su i potrebna sredstva. Humanitarni bazar u Cetinjskoj ulici u… »

Prekidi disanja, poremećaj rada srca, epileptički napadi, stalna pospanost, nemogućnost govora, sedenja, oštećenje vida, usporen psihomotorni razvoj, neki su od najtežih simptoma male Minje Lapčević (2), kojoj su, kad se rodila, svi nalazi bili uredni… »

Prekidi disanja, poremećaj rada srca, epileptički napadi, stalna pospanost, nemogućnost govora, sedenja, oštećenje vida, usporen psihomotorni razvoj, neki su od najtežih simptoma male Minje Lapčević (2), kojoj su, kad se rodila, svi nalazi bili uredni… »

Humanitarna fondacija "Budi human" saopštila je da prikuplja novčana sredstva za dvogodišnju Minju Lapčević. Minja je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca… »