У Србији 41 особа болује од булозне епидермолизе: Држава да обезбеди више новца за лечење ретких болести
Данас пре 1 дан | Данас онлине
Булозна епидермолиза је тешко, ретко обољење коже у коме је кожа веома нежна и осетљива, тако да и при најмањем додиру или притиску настају њена оштећења.
Настаје мутацијом гена, а пацијенти са тим обољењем називају се још и „деца лептири“. Болест захвата и унутрашње органе, једњак, очи, може угрожавати бубреге, срце и дисајне органе, а карцином коже је водећи узрок смртности оболелих. Просечан животни век пацијената са дистрофичним обликом болести износи свега 28 година. У Србији је тренутно евидентирана 41 особа са обољењем булозне епидермолизе, речено је данас на другом округлом столу посвећеном третману и
