Retke Bolesti

Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak… »

KIKINDA - Simboličnom akcijom sadnje 30 mladica četinara, u Kikindi je organizovana manifestacija "Da sva deca rastu". Akcija je deo kampanje koju organizuje Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije", posvećene obeležavanju Dana obolelih od te retke… »

: Ministarstvo za brigu o porodici saopštilo je da će oko 600 porodica koje imaju članove obolele od retkih bolesti dobiti u toku sledeće nedelje, na kućne adrese, vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, kao i vaučere za rehabilitaciju u… »

Kako se bliži zima sve je veća nervoza i strah među desetinama bolesnih, siromašnih i usamljenih nevoljnika (mahom bolesnih staraca) u zabitim i uglavnom napuštenim selima na Goliji, Rogozni i Pešteru o kojima, ako se izuzmu čitaoci Vesti, retke dobre… »

Ministarstvo za brigu o porodici saopštilo je da će oko 600 porodica koje imaju članove obolele od retkih bolesti dobiti u toku sledeće nedelje, na kućne adrese, vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, kao i vaučere za rehabilitaciju u… »

Paroksizmalna noćna hemoglobinurija (PNH) retka je i životno ugrožavajuća bolest, koja se klinički manifestuje različitim simptomima pa je nije lako prepoznati. Hronična limfocitna leukemija (HLL) još jedno je hematološko retko oboljenje o kojem ne znamo… »

Pevač Vlado Georgiev, ostao je bez majke Borke, koja je sinoć preminula posle duge bolesti, što je obavestio i javnost na mrežama. Iako je dugo pristuan na javnoj sceni, svoju privatnost i roditelje čuvao je daleko od očiju javnosti, zbog čega smo imali… »

Preporučujemo. Peavč Vlado Georgiev, ostao je bez majke Borke, koja je sinoć preminula posle duge bolesti, što je obavestio i javnost na mrežama. Iako je dugo pristuan na javnoj sceni, svoju privatnost i roditelje čuvao je daleko od očiju javnosti, zbog… »

Za retke bolesti, kojih ima oko 7 hiljada, retki su i lekovi i terapije. Postoje tek za svaku dvadesetu. Revolucija u medicini donela je nadu i za obolele od bulozne epidermolize, jednu od najtežih retkih i progresivnih bolesti. Nova terapija za decu… »

Prošlo je 13 meseci od početka nacionalnog skrining programa na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), tešku bolest koja se manifestuje atrofijom mišića. Od 15. septembra 2023. godine do danas u svim porodilištima u Srbiji testirane su 67.024 bebe, a bolest je… »