Retke Bolesti

Humanitarni bazar u Knez Mihailovoj! Nini i Željani preko potrebna novčana pomoć za lečenje u Turskoj: Sve informacije oko…

Humanitarni bazar u Knez Mihailovoj! Nini i Željani preko potrebna novčana pomoć za lečenje u Turskoj: Sve informacije oko…

Kurir 16.05.2025
Devojčice Nina Blagojević i Željana Arizanović boluju od retke bolesti Neurofibromatoza tip 1 koja stvara tumore na nervima. Kako bi nastavile lečenje u Turskoj potrebna im je novčana pomoć, pa se zbog toga tokom vikenda organizuje humanitarni bazar u… »
"Ne mogu više kao roditelj da gledam dete u bolovima" Godinu dana borbe za prikupljanje novca za lečenje 5 obolelih dečaka od…

"Ne mogu više kao roditelj da gledam dete u bolovima" Godinu dana borbe za prikupljanje novca za lečenje 5 obolelih dečaka od…

Blic 16.05.2025
Dva Dušana, Danko, Nemanja i Vanja. Pet dečaka koji žele jedno – da imaju normalno detinjstvo. Umesto toga, njih petorica zajedno biju bitku protiv Dišenove mišićne distrofije, retke bolesti koja pogađa dečake u najmlađem dobu a koju karakteriše gubitak… »
Fondacija Jedro: Prikupljanje sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

Fondacija Jedro: Prikupljanje sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

RTV 15.05.2025
BEOGRAD - Fondacija Jedro obeležila je prvu godišnjicu osnivanja i nastavak humanitarne akcije za prikupljanje sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije. Članovi fondacije ukazali su na dosadašnje humanitarne… »
I lek i prevoz o sopstvenom trošku – projekat za rešenje problema obolelih od retkih bolesti

I lek i prevoz o sopstvenom trošku – projekat za rešenje problema obolelih od retkih bolesti

RTS 12.05.2025
U Srbiji gotovo 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću. Iako je država u lečenju napravila značajne pomake, i dalje ima problema. Zato Nacionalna organizacija za retke bolesti počinje projekat koji bi trebalo da pokrene sistemske promene u toj… »
NORBS: Više od 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima

NORBS: Više od 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima

Insajder 12.05.2025
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je danas da, iako zvanični podaci Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" pokazuju da u Srbiji ima oko 15.000 obolelih od retkih bolesti, na osnovu… »
Težak položaj pacijenata: "Više od 350.000 ljudi sa retkim bolestima"

Težak položaj pacijenata: "Više od 350.000 ljudi sa retkim bolestima"

N1 Info 12.05.2025
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je da, iako zvanični podaci Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" pokazuju da u Srbiji ima oko 15.000 obolelih od retkih bolesti, na osnovu statistika u… »
Srbija obeležava Svetski dan lupusa: Fokus na nevidljive probleme i sistemsku podršku pacijentima

Srbija obeležava Svetski dan lupusa: Fokus na nevidljive probleme i sistemsku podršku pacijentima

Danas 09.05.2025
Udruženje pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije, (ORS) ove godine Svetski dan lupusa obeležiće pod sloganom “Da učinimo lupus vidljivim”. Tim povodom Udruženje ORS je danas u Beogradu organizovalo okrugli sto na temu sistemskog eritemskog… »
Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Novi magazin 08.05.2025
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija - dostupnošću i odobravanjem specifičnih… »
Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Beta 08.05.2025
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija - dostupnošću i odobravanjem specifičnih… »
Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Danas 08.05.2025
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine „sprovode sistemsku tišinu“ u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija – dostupnošću i odobravanjem specifičnih… »

Vesti dana »